Petrer se suma al Dia de les Malalties Rares amb la lectura del manifest de Sense Barreres
Este matí s’ha llegit la Declaració Institucional per les Malalties Rares 2022 amb l’assistència de bona part de la corporación municipal
La porta de la seu de Sense Barreres ha sigut el lloc triat per a la lectura a càrrec del president d’esta entitat, Mauro Rosati, de la Declaració Institucional pel Dia Mundial de les Malalties Rares 2022. En l’acte han participat diversos usuaris d’este centre, així com personal, monitors i bona part de la corporació municipal amb l’alcaldessa, Irene Navarro, al capdavant.
Cada any, l’últim diumenge de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, un dia per a visibilitzar i traslladar la necessitat d’impulsar la investigació en malalties poc freqüents que a Espanya afecten més de 3 milions de persones, segons dades de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).
En la declaració d’enguany es posa l’accent principalment en la necessitat d’impulsar i implantar el desenvolupament de l’Estratègia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut; l’impuls de la investigació; així com la promoció de la formació especialitzada, entre moltes altres qüestions.
“És necessari garantir l’accés en condicions d’equitat als serveis assistencials necessaris, com ara l’atenció precoç, rehabilitació, logopèdia i atenció psicològica, recollits en la cartera de serveis comuns del Sistema Nacional de Salut i les diferents carteres complementàries”, ha destacat Rosati.
Per la seua banda, l’alcaldessa, Irene Navarro, ha donat les gràcies a Sense Barreres per visibilitzar les malalties rares, així com per ser un “suport fonamental per a la persones que acudixen com a usuàries al centre i a les seues famílies”. La primera edil també ha subratllat el “suport de l’Ajuntament a Sense Barreres”, destacant que “estem al vostre costat en este dia de reivindicació; en això estarem acompanyant sempre i dintre de les nostres possibilitats”.
